Category: лытдыбр

Category was added automatically. Read all entries about "лытдыбр".

МОЙ ДРУГ, АЛЕКСАНДР ВАСИЛЬЕВИЧ СУВОРОВ

      

КАВАЛЕР ОРДЕНА БУРАТИНО

Александр Васильевич Суворов, доктор психологических наук, единственный в мире слепоглухой профессор психологии, автор более полутора сотен  научных работ. Поэт и общественный деятель, много путешествовавший и ведущий обширнейшую переписку. Имеет свой сайт и блог в интернете. Много лет своей жизни А. В. Суворов посвятил тому, что сам он называет «совместной педагогикой». Его исследования широко известны не только в нашей стране, но и за рубежом.  Действительный член Международной академии информатизации при ООН, почетный международный доктор гуманитарных наук Саксуаханского университета (США), профессор Московского городского психолого-педагогического университета  и Университета Российской академии образования.


- Расскажите, пожалуйста, Вашу историю. Как Вы стали психологом?

Я родился 3 июня 1953 в столице Киргизской ССР Фрунзе (ныне Бишкек). Моя мама,  Мария Тихоновна Суворова, имела среднее электротехническое образование, тридцать шесть лет проработала на железной дороге.  Отец, Василий Ильич Суворов был милиционером, на пенсию вышел в звании старшины.  В трехмесячном возрасте меня, как и многих детей в то время, отдали в ясли, в трехлетнем - в детский сад.

 

Collapse )

ПАМЯТИ ЕРЛАНА ИБРАЕВА. ОДИН НА ОДИН С БОЛЕЗНЬЮ.

Из  журнала Снежаны  Митиной  hunter_syndrome 

Вот такое письмо получили мы сегодня.

Здравствуйте Снежана! Пишет Вам мама Ибраева Ерлана, 24-х лет, cиндром Хантера! Помните где-то в мае 2008 года я разговаривала с Вами по телефону из Алматы по поводу лечения препаратом Elaprase, и Вы давали мне тогда дельные советы. Вся моя семья сейчас убита горем - мы потеряли самого дорогого, самого любимого, светлого человечика - нашего Ерланчика. Cнежана! Вприложении имеется файл, в котором я очень подробно описываю всю его историю из жизни, и назвала я ее "Один на один с болезнью". Я очень прошу Вас, Снежана, если это возможно, пожалуйста разместите эту историю на Вашем сайте. Я хочу, чтобы историю из жизни моего сына прочитали многие родители детей, больных синдромом Хантера. Заранее Вам благодарна за это.
С уважением к Вам,  Асия

Ерлану 9 месяцев

Здравствуйте, Снежана! Пишет Вам мама Ибраева Ерлана – синдром Хантера, 24 года. Помните, где-то в мае 2008 года я звонила Вам из Алматы по поводу лечения препаратом Elaprase. Как только я узнала через Интернет, что болезнь моего сына лечится, и успешно, препаратом Elaprase, радости моей не было конца. Я была рада, что наконец-то появилась надежда на излечение от этой страшной болезни. Я бесконечно благодарна Вам, Снежана, что Вы своим упорством, неимоверным трудом добились, что болезнь синдром Хантера встала в ряд с другими болезнями, которые надо лечить, добились регистрации препарата и поставок его на территорию России. И вот сейчас благодаря Вашим усилиям многие российские детки с синдромом Хантера принимают лечение препаратом Elaprase.

После нашего разговора по телефону, я была окрылена надеждой, что тоже, как и Вы, я добьюсь лечения синдрома Хантера на территории Казахстана. Я сразу же начала писать письма во все высшие инстанции, но все безрезультатно. Все свои 24 года наш сын Ерлан страдал и мучился от этой страшной, редчайшей болезни. Немного из его истории болезни: родился 26 ноября 1984 г в ГДР, в городе Висмаре, в немецкой фрауклинике. Муж военнослужащий, там тогда он проходил воинскую службу. Когда сын родился, немецкие врачи мне сказали: “Kinder good!” В 1985 году нашу семью переводят на новое место службы в город Ош, Киргизия. Нашему Ерлану тогда было всего 9 месяцев.

Все проблемы со здоровьем начались после 1,5 лет. После того, как он переболел бронхитом, гнойным отитом, мы заметили явное отставание в его развитии. Он не слышал, не оборачивался, не произносил никаких звуков. Я повезла его к сурдологу, чтобы проверить его слух, но врач мне заявила, что он еще маленький, и у них нет такой аппаратуры. Привозите в 3 года, тогда посмотрим. С тех пор я не находила себе места! Я была обеспокоена тем, что за болезнь у моего сына?

Здесь  Ерлану  4 годика,
спецсад для слабослышаших

Во время очередного отпуска мужа мы повезли сына на обследование в Алмату, в областную больницу. Там врач-неврапотолог мне прямо в глаза заявил: “Да ваш сын - дебил, посмотрите какая у него голова - гидрецефальной формы, он никогда не будет у Вас говорить, лучше сдайте его в дом инвалидов и не мучайтесь!” Я была просто шокирована таким заявлением. В ответ я сказала, что не верю, что он дебил, так как у моего сына очень умные глаза, и я приложу все свои силы, чтобы он заговорил. Невропатолог назначил тогда моему сыну дефицитные по тем временам (1987 год) лекарства - цинаризин и церебрализин, и сказал принимать полгода. После 3-х месячного применения этих препаратов у моего сына начались судороги. Мы с мужем приняли решение как можно быстрее лететь в Москву, чтобы установить точный диагноз сыну.

В 1988 году, когда нашему Ерланчику было 4 года, Институтом генетики г.Москвы был выставлен окончательный диагноз – Мукополисахаридоз-2, синдром Хантера, Нейросенсорная тугоухость 3-й степени. Когда я узнала от генетиков об этом страшном, неизлечимом, очень редком, смертельно-опасном заболевании, я ревела навзрыд. Также я была подавлена тем, что нет лекарства от его заболевания, что всю жизнь мы с сыном будем один на один с этой болезнью, так как многие врачи ни только не знали это заболевание, но и не слышали про него никогда. Вердикт генетиков, что мой сын проживет всего 16 лет, добил меня окончательно.

Врачи успокаивали меня, и в то же время наказывали мне на будущее, что будет очень тяжело, и только от меня зависит, как будет развиваться мой сын - говорить, читать, писать. Врачи предупредили меня, что болезнь будет прогрессировать с годами, и где больше будут откладываться мукополисахариды, тот орган и больше будет страдать. Что нужно будет обращаться к узким специалистам.

Вот с таким заключением и рекомендациями мы вернулись в войсковую часть г.Ош, Киргизия. С тех пор прошел уже почти 21 год, и я, оглядываясь назад, поражаюсь, откуда у меня тогда, у такой молодой, хватило сил поднять такого ребенка. Ведь мы были семьей воннослужащих, и рядом не было никаких помощников – ни дядей, ни тетей, ни бабушек, ни дедушек. Как вчера, помню себя, как я три раза в неделю с сыном на руках с пересадкой на 2-х автобусах ездила на другой конец города Ош к дефектологу на занятия по ритмике, гимнастике языка. Ежедневно нужно было заниматься перед зеркалом, приходилось иной раз держать язык карандашом, так как он был тяжелый и неуклюжий. Показывая буквы в зеркале, учила произносить звуки, потом и слоги. И когда через полгода мой сын произнес "ма-ма", я была на седьмом небе от счастья.

Collapse )

СОВЕТУЮ ВНИМАТЕЛЬНО ПРОЧИТАТЬ ВСЕ, ДО САМОГО КОНЦА... КАК ВАМ ПРЕДЛОЖЕНИЕ А. ЛОМАКИНА-РУМЯНЦЕВА?

МОСКВА, КРЕМЛЬ. Дмитрий Медведев провёл совещание по дополнительным мерам социальной поддержки лиц, осуществляющих уход за детьми-инвалидами и другими нетрудоспособными гражданами.

Обсуждались основные параметры государственной поддержки лиц, осуществляющих уход за детьми-инвалидами и престарелыми родственниками.

В совещании приняли участие Первый заместитель Председателя Правительства Игорь Шувалов, заместитель Председателя Правительства Александр Жуков, и.о. начальника Государственно-правового управления Президента Лариса Брычёва, Министр здравоохранения и социального развития Татьяна Голикова, Министр образования и науки Андрей Фурсенко, и.о. начальника Экспертного управления Президента Аркадий Дворкович, председатель Всероссийского общества инвалидов Александр Ломакин-Румянцев, руководитель Ассоциации молодых инвалидов Юрий Баусов, директор центра образования «Технология обучения» Александр Ездов.

Позднее Дмитрий Медведев подписал Указ «О дополнительных мерах социальной поддержки лиц, осуществляющих уход за нетрудоспособными гражданами».

Стенографический отчёт о совещании по дополнительным мерам социальной поддержки лиц, осуществляющих уход за детьми-инвалидами и другими нетрудоспособными гражданами.

13 мая 2008
Москва, Кремль                                                                                                  

Д.МЕДВЕДЕВ: Уважаемые коллеги!

Мы с вами сегодня встретились для того, чтобы обсудить вопросы государственной поддержки людей с ограниченными возможностями, а также семей, которые воспитывают детей-инвалидов, и граждан, которые ухаживают за инвалидами I группы и пожилыми родственниками. Эта проблематика не случайно, естественно, возникла в сегодняшней повестке дня. Мы к этому вопросу готовились, и сегодня нам надлежит не только обсудить все эти вопросы, но и принять необходимые решения.

Понятно, что инвалиды относятся к категории наиболее уязвимых социальных групп. И количество проблем, с которыми сталкиваются люди с ограниченными возможностями, гораздо больше, чем у других людей. Зачастую их материальное положение подчас зависит только от государства, от тех пособий, выплат, которые они получают. И мы обязаны этот объём поддержки регулярно наращивать, искать для этого возможности.

Но вместе с тем государственная поддержка не может сводиться исключительно только к выплатам и льготам. Наша задача шире – создать полноценные комфортные условия для жизни инвалидов, создать такую развитую систему реабилитации, чтобы граждане с ограниченными возможностями могли быть включены в полноценную жизнь. В конечном счёте необходимо просто в корне изменить отношение к таким людям в обществе.

 У нас об этом достаточно долго вообще не говорили, сейчас ситуация меняется. Государство должно сделать это одним из своих приоритетов. Дополню, что вопросы поддержки инвалидов внесены на одно из ближайших заседаний Правительства. Просил бы учесть также это обстоятельство при нашем обсуждении.

Collapse )

 

СУД ВСТАЛ НА СТОРОНУ "МАЛЕНЬКОГО" ЧЕЛОВЕКА С СИНДРОМОМ ДАУНА

Источник:
http://news.ntv.ru/121558/

28 ноября Ленинский райсуд города Иванова вынес решение, которое может
повлиять на судьбы тысяч людей.  Он удовлетворил иск Людмилы Вавиловой
к местному департаменту образования, который отказывался предоставлять
ее четырехлетнему сыну-инвалиду место в детском саду.

В департаменте утверждали, что воспитывать ребенка с отклонениями
вместе с обычными детьми "не положено". Но выяснилось, что
законодательно такой запрет нигде не прописан.

Корреспондент НТВ  Анастасия Литвинова разбиралась в юридическо-
этической проблеме.

Collapse )