Category: медицина

Category was added automatically. Read all entries about "медицина".

ОЧЕНЬ ХОРОШЕЕ ИНТЕРВЬЮ С ДОЧЕРЬЮ ВЕРЫ МИЛЛИОНЩИКОВОЙ

Оригинал взят у hospicefund в публикация в "Новой газете"
Нюта Федермессер, президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»:

Самое опасное для работы — благодарность




Когда мама поняла, что умирает, она очень спокойно мне сказала: «Нюта, все. Кончай суетиться».

— Мам, тебе страшно?

— Нет, не страшно, не больно, не холодно, пить не хочется.

Но я точно знаю: она очень боялась. Понимала, что неизбежно. И знала, что близок момент, когда судьба хосписа будет решаться.

Уходя, она сказала две важные вещи. Чтобы мы с Машкой (старшей сестрой) дружили. И чтобы хоспис работал.

Нас с сестрой она сюда не тащила, наоборот, обеих отговорила от медицинского. Теперь сестра юрист и консультирует здесь, в хосписе, а я учитель английского, занимаюсь фондом «Вера».

Главное — сохранить хоспис. Не допустить, чтобы ушел персонал, выращенный мамой. Не допустить, чтобы на работу принимались люди, которые противоречат духу хосписа. Сделать все, чтобы у людей сохранялась достойная зар­плата (здесь сто человек сотрудников, и они должны за свой очень тяжелый труд получать нормальные деньги). Чтобы хоспис мог позволить себе быть бесплатным не потому, что здесь все такие высоконравственные, а потому, что денег — хватает. Чтобы этот хоспис, первый в Москве, созданный мамой, оставался лучшим.Collapse )

УШЕЛ ИЗ ЖИЗНИ ЕВГЕНИЙ ВИТАЛЬЕВИЧ ГОЛЬДБЕРГ

В пятницу, в Санкт-Петербурге, в больнице, скончался Евгений Витальевич Гольдберг. Человек, много лет жизни посвятивший защите прав людей с эпилепсией, мой старый, добрый товарищ. Он звонил несколько дней назад, сообщил, что собирается в Москву и мы ждали его со дня на день. Как всегда был полон планов на будущее. А сегодня по электронке пришло письмо от его сына, Даниила...

ГРЯДУЩЕЕ РЕФОРМИРОВАНИЕ СЛУЖБЫ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ

Ознакомиться с утвержденной "Концепцией совершенствования государственной системы медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов" можно здесь:  www.minzdravsoc.ru/docs/mzsr/handicapped/3

Предлагаю обменяться мнениями.

ОТЛИЧНАЯ СТАТЬЯ: "ДОБИТЬ НЕЛЬЗЯ ПОМИЛОВАТЬ"

aralex </span>
Опубликовано на сайте "Милосердие.ru":  www.miloserdie.ru/index.php  
                                
Добить нельзя помиловать

Крылатая фраза «казнить нельзя помиловать», приписываемая различным правителям, как российским, так и европейским, давно пережила всех своих возможных авторов, но до сих пор на устах. Всего три слова да затерявшаяся где-то между ними запятая, от которой зависит жизнь человека. Идёт время; меняются слова, а запятая все прячется и лишает нашу позицию определённости. Одной из самых горячих тем февраля 2010 года стали дискуссии, которые можно озаглавить так: добить нельзя помиловать. Почти то же самое, но в контексте нынешней ситуации от положения запятой в данной фразе зависит уже не одна, а многие тысячи жизней. Хотя, формулировка инициатора скандала, журналиста газеты «СПИД-инфо» А. Никонова звучит однозначно: добей, чтобы не мучился!

Свою позицию А. Никонов описывает достаточно сумбурно (что очевидно объясняется его недостаточной компетентностью в медицине и юриспруденции), но её суть можно сформулировать так: эвтаназия должна быть разрешена, как сознательная, так и принудительная. Под сознательной эвтаназией понимается умерщвление страдающего безнадежно больного человека, происходящее по его осознанной инициативе. Под принудительной эвтаназией понимается умерщвление человека, не способного явно выразить своё желание умереть (например, больного, пребывающего в состоянии комы, или новорожденного ребёнка), происходящие по инициативе близких ему людей. Более того, поскольку А. Никонов считает, что мнение родителей больного ребёнка — «самое компетентное мнение на свете», круг лиц, к которым применима принудительная эвтаназия, может быть значительно расширен.

Collapse )

"ТЕРАТОЛОГИЯ СОЗНАНИЯ" - СТАТЬЯ В ЖУРНАЛЕ "ТАТЬЯНИН ДЕНЬ"

Тератология сознания
 
Общественная дискуссия о том, целесообразно ли оставлять в живых детей-инвалидов, развернулась после того, как автора скандальной статьи "Добить, чтоб не мучился" Александра Никонова пригласили в эфир "Эха Москвы". За необходимость эвтаназии или "постнатального аборта" высказался 21% радиослушателей. Наука о врожденных уродствах, тератология, не исследует одну область уродств - нравственную, а пора бы уже начать.

"Да старо́й казак да Илья Муромец,
Илья Муромец да сын Иванович,
Он сидел ли тридцать лет на седалище,
Он не имел-то да ни рук, ни ног".

Русская былина



Былину об "исцелении Ильи Муромца" знают на Руси, вероятно, все. Жил-был в середине двенадцатого века крестьянин в селе Карачарове, на северо-восточной границе Русского Государства. Почвы вокруг нечернозёмные, особо на них урожая не вырастишь, в лучшем случае сам-три. А тут несчастие такое - мальчонка-то, что жена родила, ходить не может. Родители надеялись, что им подмога будет, соху таскать станет, но нет - не даровал Господь, расслабленным паренёк родился (судя по найденным в Киево-Печерской лавре костям - заболевание позвоночника). Что ж делать? Можно, конечно, принести в жертву Перуну, как в недавние времена, или бросить в болоте, как соседские финские племена. Но ведь оставили на тридцать лет сидеть на печи, обслуживали, помогали. И ничего, муж "выдержал ад" и не ушёл. И соответственно, ад для женщины не удвоился. Да и был ли он, ад?
 

Collapse )

ПАМЯТИ ЕРЛАНА ИБРАЕВА. ОДИН НА ОДИН С БОЛЕЗНЬЮ.

Из  журнала Снежаны  Митиной  hunter_syndrome 

Вот такое письмо получили мы сегодня.

Здравствуйте Снежана! Пишет Вам мама Ибраева Ерлана, 24-х лет, cиндром Хантера! Помните где-то в мае 2008 года я разговаривала с Вами по телефону из Алматы по поводу лечения препаратом Elaprase, и Вы давали мне тогда дельные советы. Вся моя семья сейчас убита горем - мы потеряли самого дорогого, самого любимого, светлого человечика - нашего Ерланчика. Cнежана! Вприложении имеется файл, в котором я очень подробно описываю всю его историю из жизни, и назвала я ее "Один на один с болезнью". Я очень прошу Вас, Снежана, если это возможно, пожалуйста разместите эту историю на Вашем сайте. Я хочу, чтобы историю из жизни моего сына прочитали многие родители детей, больных синдромом Хантера. Заранее Вам благодарна за это.
С уважением к Вам,  Асия

Ерлану 9 месяцев

Здравствуйте, Снежана! Пишет Вам мама Ибраева Ерлана – синдром Хантера, 24 года. Помните, где-то в мае 2008 года я звонила Вам из Алматы по поводу лечения препаратом Elaprase. Как только я узнала через Интернет, что болезнь моего сына лечится, и успешно, препаратом Elaprase, радости моей не было конца. Я была рада, что наконец-то появилась надежда на излечение от этой страшной болезни. Я бесконечно благодарна Вам, Снежана, что Вы своим упорством, неимоверным трудом добились, что болезнь синдром Хантера встала в ряд с другими болезнями, которые надо лечить, добились регистрации препарата и поставок его на территорию России. И вот сейчас благодаря Вашим усилиям многие российские детки с синдромом Хантера принимают лечение препаратом Elaprase.

После нашего разговора по телефону, я была окрылена надеждой, что тоже, как и Вы, я добьюсь лечения синдрома Хантера на территории Казахстана. Я сразу же начала писать письма во все высшие инстанции, но все безрезультатно. Все свои 24 года наш сын Ерлан страдал и мучился от этой страшной, редчайшей болезни. Немного из его истории болезни: родился 26 ноября 1984 г в ГДР, в городе Висмаре, в немецкой фрауклинике. Муж военнослужащий, там тогда он проходил воинскую службу. Когда сын родился, немецкие врачи мне сказали: “Kinder good!” В 1985 году нашу семью переводят на новое место службы в город Ош, Киргизия. Нашему Ерлану тогда было всего 9 месяцев.

Все проблемы со здоровьем начались после 1,5 лет. После того, как он переболел бронхитом, гнойным отитом, мы заметили явное отставание в его развитии. Он не слышал, не оборачивался, не произносил никаких звуков. Я повезла его к сурдологу, чтобы проверить его слух, но врач мне заявила, что он еще маленький, и у них нет такой аппаратуры. Привозите в 3 года, тогда посмотрим. С тех пор я не находила себе места! Я была обеспокоена тем, что за болезнь у моего сына?

Здесь  Ерлану  4 годика,
спецсад для слабослышаших

Во время очередного отпуска мужа мы повезли сына на обследование в Алмату, в областную больницу. Там врач-неврапотолог мне прямо в глаза заявил: “Да ваш сын - дебил, посмотрите какая у него голова - гидрецефальной формы, он никогда не будет у Вас говорить, лучше сдайте его в дом инвалидов и не мучайтесь!” Я была просто шокирована таким заявлением. В ответ я сказала, что не верю, что он дебил, так как у моего сына очень умные глаза, и я приложу все свои силы, чтобы он заговорил. Невропатолог назначил тогда моему сыну дефицитные по тем временам (1987 год) лекарства - цинаризин и церебрализин, и сказал принимать полгода. После 3-х месячного применения этих препаратов у моего сына начались судороги. Мы с мужем приняли решение как можно быстрее лететь в Москву, чтобы установить точный диагноз сыну.

В 1988 году, когда нашему Ерланчику было 4 года, Институтом генетики г.Москвы был выставлен окончательный диагноз – Мукополисахаридоз-2, синдром Хантера, Нейросенсорная тугоухость 3-й степени. Когда я узнала от генетиков об этом страшном, неизлечимом, очень редком, смертельно-опасном заболевании, я ревела навзрыд. Также я была подавлена тем, что нет лекарства от его заболевания, что всю жизнь мы с сыном будем один на один с этой болезнью, так как многие врачи ни только не знали это заболевание, но и не слышали про него никогда. Вердикт генетиков, что мой сын проживет всего 16 лет, добил меня окончательно.

Врачи успокаивали меня, и в то же время наказывали мне на будущее, что будет очень тяжело, и только от меня зависит, как будет развиваться мой сын - говорить, читать, писать. Врачи предупредили меня, что болезнь будет прогрессировать с годами, и где больше будут откладываться мукополисахариды, тот орган и больше будет страдать. Что нужно будет обращаться к узким специалистам.

Вот с таким заключением и рекомендациями мы вернулись в войсковую часть г.Ош, Киргизия. С тех пор прошел уже почти 21 год, и я, оглядываясь назад, поражаюсь, откуда у меня тогда, у такой молодой, хватило сил поднять такого ребенка. Ведь мы были семьей воннослужащих, и рядом не было никаких помощников – ни дядей, ни тетей, ни бабушек, ни дедушек. Как вчера, помню себя, как я три раза в неделю с сыном на руках с пересадкой на 2-х автобусах ездила на другой конец города Ош к дефектологу на занятия по ритмике, гимнастике языка. Ежедневно нужно было заниматься перед зеркалом, приходилось иной раз держать язык карандашом, так как он был тяжелый и неуклюжий. Показывая буквы в зеркале, учила произносить звуки, потом и слоги. И когда через полгода мой сын произнес "ма-ма", я была на седьмом небе от счастья.

Collapse )

КАК СПАСТИ СТАРИКОВ? (перепост)

o-liska.livejournal.com/26814.html

Надо что-то делать с домом престарелых в Ямме!
 

В течение почти двух лет мы пытались исправить ситуацию самостоятельно, но у нас ничего не получилось. В Ямме все хуже и хуже. На нашем попечении около 30 домов престарелых и больниц в Нижегородской, Новгородской, Брянской, Псковской, Тульской, Тверской областях, но нигде нет такой ужасающей смертности, как в доме престарелых в Ямме.

И мы уверены, что виной тому отсутствие какой-либо врачебной помощи и наплевательское отношение к старикам персонала Дома, а главное - равнодушие его директора.

 Ездившие в Ямм помнят старушку Ирину Алексеевну Валдаеву. 
В 2008 году бабушка выглядела как-то вот так:
   
  Потом сознание у неё постепенно угасало, и её отселили в отдельную комнатку.
Комнатка была небольшой, зато окно в ней было огромным. И щели в нём тоже были огромными. А летом, когда мы устроили рядом с Яммом волонтерский лагерь и делали в Доме престарелых ремонт, мы узнали, что памперсы лежачим бабушкам меняют крайне редко. Мы решили по мере сил помочь санитаркам, которых не было,  и в процессе пришлось перевернуть и рассмотреть в том числе Валдаеву. В нос ударил запах аммиака в какой-то немыслимой концентрации. Матрас у бабушки был в клеенчатом чехле и поэтому влагу не впитывал,  памперсов у бабушки не было.

 Вот бабушка и лежала на матрасе, в ямочке, которую она вылежала, и ходила под себя.
И выглядела вот так:

Директор отказался заходить в эту комнату и помогать нам поддерживать бабушку, пока мы обрабатывали пролежни и надевали на неё памперс (они там почему-то покупают бабушкам за деньги самих бабушек самые маленькие памперсы, которые едва только можно натянуть).
Мы привозим туда памперсы, ходунки, инвалидные коляски, постельное белье, но все это оказывается «запертым в подсобке, а ключ у сестры-хозяйки», которой вечно нет на месте. 

Так вот: директор не только отказался нам помогать, но и смотреть не захотел. «А чего вы хотели? - говорит. - Бабушке годков много. Вот у неё и пролежни».
Кто-то еще из персонала нам радостно сообщил: «Да это не пролежни, это просто трупные язвы, она же старая и скоро помрёт!».
 
Отмучилась бабушка относительно недавно. Мы в последний раз видели ее 30 сентября. Не стали её фотографировать: у неё один глаз совсем вытек, другой запал страшно. Умирала она уже без глаз. 
Вот тут вообще без всяких оговорок можно сказать, что ТАМ бабушке будет однозначно лучше.

  Мы обращались в соцзащиту города Пскова, просили о переводе бабушек в другие учреждения. Кроме кладбища, не перевели никого и никуда.  Неожиданная проверка, о которой директор узнал за день до ее приезда,  обнаружила  бабушек (естественно) перебинтованными с головы до ног, обещала вынести директору строгий выговор, и все осталось по-прежнему.  Медсестрам тоже обещан выговор, но, по словам директора,  «раз они не явились в назначенное время, выговор пришлось отменить».

Collapse )

НАДО ПОМОЧЬ!!!

Дима Раев - Жизнь взаймы
Ровно год назад собирали деньги для мальчика Ромы.
Хроническая почечная недостаточность. Родственная трансплантация почки.
http://ne-togo.livejournal.com/87583.html
Деньги собрали. Рому прооперировали. И всё у него ШТАТНО.  Моё любимое слово! Которое означает, Рома - "Теперь, как все дети!" (c) и писает, как мальчик, а не из трубки торчащей посреди живота.  В октябре Рома приедет на очередной контроль. Но ни одно доброе дело не остается безнаказанным. 
24 августа позвонили из РНЦХ. Там Рому оперировали.  Знакомый, милый женский голос сказал: «В отделении завал пациентов! Денег нет! Один - Ваш!»  Вот он:
 

Дима Раев.   И его родители Светлана Николаевна и Александр Александрович.
Диме 16 лет.  10 декабря должно исполниться 17-ть.
Раевы из Самары.   Сейчас, когда Вы читаете этот пост, Раевы – в Москве, в РНЦХ.
21 сентября, Диме пересадили почку.  Донором стал папа – Раев Александр Александрович.
Необходимые для трансплантации почки препараты АТГ и Кэмпас, стоимостью 485 100 рублей, взяты в долг. 
Collapse )</div></div>

ТЮМЕНСКАЯ БОЛЬНИЦА КОМПЕНСИРУЕТ РЕБЕНКУ-ИНВАЛИДУ И ЕГО РОДИТЕЛЯМ 900 ТЫС. РУБ. ЗА МОРАЛЬНЫЙ ВРЕД

REGNUM
Опубликовано 09:39 22.10.2008
Документ: http://www.regnum.ru/news/1072902.html

Тюменская больница компенсирует ребенку-инвалиду моральный вред в сумме 900 тыс. рублей

Тюменская областная клиническая больница компенсирует 4-летней девочке-инвалиду и ее родителям моральный вред в сумме 900 тыс. рублей за некачественно оказанную медицинскую помощь. Об этом сообщили сегодня, 22 октября, ИА REGNUM в пресс-службе прокуратуры Тюменской области.

3 августа 2004 года молодая беременная женщина поступила на дородовую госпитализацию в Тюменскую областную клиническую больницу, а 24 августа у нее начались роды. Несмотря на наличие медицинских показаний к проведению операции кесарева сечения, врач акушер-гинеколог указанную операцию пациентке не провел. Это привело к тому, что в процессе родов, проходивших естественным путем, новорожденная девочка была сильно травмирована - кости свода черепа у нее заходили друг за друга. Малышке поставили диагноз - детский церебральный паралич с симптоматической эпилепсией.

 

Collapse )

ВНИМАНИЕ! РАЗЫСКИВАЮТСЯ ВСЕ, КТО ВИДЕЛ ДТП, В РЕЗУЛЬТАТЕ КОТОРОГО ПОГИБЛИ ДВА ЧЕЛОВЕКА.

Просьба от  mr_boggus 

Очень прошу всех увидевших: разместите кросс-пост у себя.
Вчера в 20:58 мой друг Игорь "Mindwarper" Гориленко услышал звонок. Подойдя к мобильному он увидел, что ему звонит Наталья "Hidoi" Иванова (она же Сид (Sid)). Взяв трубку он услышал "Кто Вы и кем приходитесь владельцу мобильного телефона?". Из дальнейшего разговора выяснилось, что Наташу сбила машина, состояние тяжелое. Не могли дозвониться до родственников, чтобы сообщить о случившемся. Начали обзванивать подряд записную книгу. Он оказался первым, кому дозвонились.

Чуть позже он позвонил мне и спросил, знаю ли я телефоны родителей Наташи. Я не знал, но стал выяснять. Выяснял уже по дороге. Мы бросили все и поехали в Первую Градскую больницу, куда Наташу увезли в реанимацию.

В реанимации к нам вышел врач. Наталью сбила машина на улице Косыгина. Перелом верхней трети плеча, смешанное кровотечение, перелом основания черепа и свода черепа, субэпидермальная гематома с одной стороны и открытая черепно-мозговая травма (один осколок проткнул верхние ткани мозга) с другой стороны. Подозрение на повреждения внутренних органов. Кома. Прогноз тяжелый, идет борьба за жизнь, в течении часа - операция.

Дождались приезда родных, провели к врачам, поговорили. Постарались успокоить. Уехали. Утром позвонили в больницу узнать состояние Наташи. Нам ответили просто и односложно: умерла. Ей был двадцать один год. Она неделю назад ушла в отпуск и только что выздоровела (простудилась в первый же день). Она была резкой и ранимой. Короче: она - была.

Очень прошу всех увидевших: кросс-пост. Повесьте у себя, попросите знакомых, опросите всех, кого сможете. Разыскиваются свидетели того происшествия. Между 20:00 и 20:45 на улице Косыгина были сбиты автомашиной девушка и молодой человек. Оба мертвы.

Косыгина (чтобы проще ориентироваться) - это недалеко от смотровой.
улица Косыгина — Яндекс.Карты


Контактные данные:
Мой ЖЖ.
ICQ UIN 158506546
e-mail: boggus@yandex.ru
мобильный телефон: 8-916-975-3448
Александр

Заранее спасибо.